Lapset ovat minulle kaikkein tärkeintä, mutta myös tyypin 1 diabetekseni täytyy olla etusijalla

Tammikuu 2025

Martina on 36-vuotias ja hänellä on pian kolme vuotta täyttävä tytär sekä kuuden kuukauden ikäinen poika. Pyysimme Martinaa kertomaan niistä haasteista ja tunteista, joita pienten lasten äitinä oleminen tuo mukanaan samalla, kun hän hoitaa tyypin 1 diabetestaan. Arjessaan hän tasapainoilee lastensa rakastamisen, jatkuvan huolenpidon ja oman terveytensä priorisoinnin välillä.

Millainen on elämä pienten lasten äitinä, kun on tyypin 1 diabetes?

– Se on itse asiassa melko rankkaa ajoittain. Kuten kaikilla pikkulasten vanhemmilla, päivät ovat kiireisiä ja lapset menevät aina etusijalle. Mutta sairauteni vaatii myös paljon huomiota. Sen tasapainon löytäminen voi olla vaikeaa. Suurin haaste minulle on antaa lapsilleni kaikki, mitä he tarvitsevat, ja samalla varmistaa, että diabetekseni on hyvin hallinnassa, jotta jaksan olla sellainen äiti, joka haluan olla.

– Joskus arki voi olla aika kaoottista. Kun on stressiä ja molemmat lapset huutavat samaan aikaan, glukoositaso voi heilahdella paljon. Jos minun täytyy äkkiä syödä jotain estääkseni matalan glukoosiarvon, lasten on vain jaksettava odottaa. Jos en voi hyvin, eivät lapsetkaan voi.

– Joinakin päivinä lounas jää syömättä suunnitellusti ja venyy tuntikausilla. Tämä on normaalia monille pikkulasten vanhemmille, mutta tyypin 1 diabeteksen kanssa voi yhtäkkiä tulla tarve syödä. On tärkeää, ettei glukoosiarvo laske liikaa, kun olen yksin lasten kanssa.

Miten insuliinipumppujärjestelmä on helpottanut elämääsi?

– Insuliinipumppujärjestelmän ansiosta voin keskittyä elämäni tärkeimpään asiaan – perheeseeni. Minulla on aina ollut pelko, että glukoosiarvoni laskisivat liian matalaksi ja pyörtyisin ollessani yksin lasten kanssa, mutta kaikki on sujunut hyvin. Luulen, että tämä pelko on vain murto-osa siitä, mitä se olisi ilman pumpun tuomaa turvaa.

– Glukoosiarvoni voi vaihdella nopeasti, ja nuorempana sain todella matalia arvoja ja paljon tuntemuksia, mutta en enää. Nyt pumppu tunnistaa tilanteet ajoissa aivan eri tavalla. Se on todella helpottavaa.

– Pumppu annostelee insuliinia itsenäisesti ja antaa lisäannoksia, kun glukoosiarvoni on nousussa. Se turva merkitsee minulle paljon. Joskus olen yksin molempien lasten kanssa enkä ehdi keskittyä diabetekseeni koko ajan. Silloin pumppu vähentää matalan glukoosiarvon riskiä hidastamalla tai pysäyttämällä insuliinin annostelun ajoissa. Se on aivan mahtavaa. Järjestelmä helpottaa elämääni niin paljon, että voin keskittyä muihin asioihin aivan eri tavalla kuin ennen. Teknologia on kehittynyt valtavasti!

– Insuliinipumppujärjestelmä vähentää stressiäni ja huoltani diabeteksestani, joten voin keskittyä enemmän perheeseeni, ystäviini ja elämän iloihin. Juuri siihen haluan käyttää aikani nyt. Haluan elää normaalia elämää ja olla ajattelematta diabetesta koko ajan. Joskus voin melkein unohtaa, että minulla on diabetes.

– Toivoisin, että minulla olisi ollut nämä apuvälineet jo aiemmin elämässäni! Ehkä olisin hyväksynyt diabeteksen osaksi elämääni nopeammin. Nuorempana oli vaikeita vuosia, kun en halunnut hyväksyä sairauttani. Halusin elää kuten muutkin ikäiseni.

Käytätkö pumpun eri profiileja?

– Käytän paljon valmiiksi asetettua liikuntatilaa, erityisesti silloin, kun olemme leikkipuistossa ja olen tavallista aktiivisempi. Silloin tiedän, että pumppu vähentää insuliinia ajoissa, jotta en joudu tilanteeseen, jossa tulen heikoksi ja joudun syömään nopeasti jotain. Näin glukoositaso pysyy tasaisempana ja voin tuntea oloni turvalliseksi liikkeessäkin.

– Minulla on myös oma profiili kesää varten, koska lämpö saa glukoosiarvoni usein laskemaan. Sairastumisprofiili kuulostaa myös todella fiksulta, joten taidan lisätä sen käyttöön.

Oliko hoitotulosten merkitys sinulle tärkeä valitessasi insuliinipumppujärjestelmää?

– Ehdottomasti. Tiedän, että voin paremmin ja jaksan enemmän, kun glukoosiarvoni ovat hyvät. Se on tärkeää myös yleisen terveyteni kannalta. Nuorempana keskityin paljon lukuihin, mutta nyt, kun minulla on kaksi pientä lasta, yritän olla itselleni armollisempi enkä stressata liikaa. Tiedän, että insuliinipumppu auttaa minua pitämään glukoosiarvon hallinnassa, mikä antaa minulle enemmän vapautta ja vähemmän stressiä.

En muista elämää ilman diabetesta

Martina sai tyypin 1 diabeteksen kolmivuotiaana, joten hän ei muista elämää ilman sitä. Hänen vanhemmilleen se oli rankkaa aikaa, sillä silloin ei ollut nykyisiä apuvälineitä. Verensokerin manuaalinen mittaaminen ja kirjaaminen oli kokopäivätyötä.

Martina sai ensimmäisen insuliinipumppunsa 13-vuotiaana.

– Verensokerini heitteli ja sain joskus jopa kouristuskohtauksia. Tasaisemman verensokerin saavuttamiseksi minut siirrettiin insuliinipumppuhoitoon. Aluksi se tuntui raskaalta. Teini-iässä haluaa vain olla kuten muutkin. Olin juuri alkanut seurustella ensimmäisen poikaystäväni kanssa ja tuntui oudolta, että minulla oli jotain laitteita kehossani. Mutta oli ehdottomasti hyvä, ettei enää tarvinnut nostaa paitaa ja pistää insuliinia, joten pumppu helpotti elämää.

– Muistan myös, että isäni oli aina mukana käsipalloturnauksissani tarkkailemassa tilannetta, ja jouduin välillä keskeyttämään pelin ja syömään, kun muut jatkoivat pelaamista. Se ei ollut kovin hauskaa.

– Sain Tandem-pumpun vuonna 2018, ja myöhemmin se päivitettiin Control-IQ-teknologialla. Nyt minun ei tarvitse olla niin tarkka ruokailuajoista, mikä on hienoa.

Miten näet tulevaisuutesi?

– Olen todella innoissani tulevaisuudesta! On jännittävää seurata lasteni kasvua. Minulla on pieni pelko, että hekin voisivat sairastua tyypin 1 diabetekseen, mutta tiedän, että minulla on kaikki tarvittavat keinot auttaa heitä, koska tiedän, mitä se tarkoittaa. Tyypin 1 diabeteksen kanssa voi elää hyvää elämää, se ei ole katastrofi. Tunnen oloni paljon turvallisemmaksi nyt, kiitos Tandem t:slim X2™ -insuliinipumppujärjestelmän ja Control-IQ™-teknologian.

Onko sinulla vinkkejä muille tyypin 1 diabetesta sairastaville, jotka harkitsevat lasten hankkimista?

– Pyydä apua, kun sitä tarvitaan. Sain paljon tukea upealta diabeteshoitajaltani.

– Ole lempeä itsellesi, sillä välillä voi olla rankkaa.

– Yritä olla huolehtimatta liikaa. Me, joilla on tyypin 1 diabetes, voimme aivan kuten muutkin saada terveitä, normaalipainoisia vauvoja. Monet tyypin 1 diabetesta sairastavat naiset ovat huolissaan tästä, mutta synnytyssairaalassa kätilöt seuraavat tarkasti diabetesta sairastavien äitien vauvoja. Vauva saa aluksi lisäruokaa, ja hänen verensokeriaan tarkkaillaan useita kertoja, kunnes hän alkaa syödä itsenäisesti ja verensokeri vakiintuu.

Imetysvinkkejä:

– Glukoosiarvoni laski imetyksen aikana todella paljon. Joskus glukoosiarvot putosivat melko nopeasti. Minulla oli käytössä imetysprofiili imetyksen aikana, mikä auttoi.

– Ota valmiiksi pieniä välipaloja imetystä varten, sillä voi olla tarpeen lisätä sokeria. Imetys kuluttaa paljon energiaa kehosta.

Me Rubin Medicalilla arvostamme, kun käyttäjämme jakavat kokemuksiaan. Haluamme kuitenkin muistuttaa, että kokemukset eri diabeteshoitovälineistä ja tyypin 1 diabeteksesta ovat yksilöllisiä ja voivat vaihdella eri ihmisillä. Keskustele sinulle parhaasta hoidosta klinikkasi diabetestiimin kanssa.

*Brown SA, Kovatchev BP, Raghinaru D, Lum JW, Buckingham BA, Kudva YC, et al. Six-month randomized, multicenter trial of closed-loop control in type 1 diabetes. N Engl J Med. 2019 Oct 16;381(18):1707-1717. doi:10.1056/NEJMoa1907863.

Insuliinipumppu on tarkoitettu vähintään 6-vuotiaille henkilöille, joiden päivittäinen insuliinintarve on vähintään 10 yksikköä ja paino vähintään 25 kilogrammaa. Tandem t:slim X2 -insuliinipumppu Control-IQ- tai Basal-IQ-teknologialla (järjestelmä) ei ole tarkoitettu raskaana oleville, dialyysihoidossa oleville tai kriittisesti sairaille potilaille. Pumppu on suunniteltu yksittäisen käyttäjän käyttöön. Luettelo yhteensopivista insuliineista löytyy käyttöoppaasta.

Älä käytä järjestelmää, jos käytät hydroksiureaa. T:slim X2 -insuliinipumpun, t:slim X2 -insuliinipumpun Basal-IQ- tai Control-IQ-teknologialla käyttämiseksi käyttäjän on oltava halukas ja kykenevä käyttämään pumppua yhdessä jatkuvan glukoosinseurannan (CGM) ja muiden järjestelmän komponenttien kanssa niiden käyttöohjeiden mukaisesti. Käyttäjän on testattava verensokeri hoitohenkilökunnan suositusten mukaisesti, osattava laskea hiilihydraatteja, huolehdittava diabeteksensa riittävästä omahoidosta ja käytävä säännöllisesti vastaanotolla.