Haluamme näyttää, että voit tehdä mitä tahansa, vaikka sinulla on diabetes!

2023

Telttailu ja vaeltaminen Ruotsin Korkearannikolla, jääkiekon pelaaminen huipputasolla ja perjantai-illan rentoutuminen kotisohvalla suuren karkkipussin kanssa. Kolme aktiviteettia, joita ei yleensä yhdistetä tyypin 1 diabetekseen. Evelina Byström ja Ludwig Niederbach, jotka tunnetaan Instagramissa nimellä DiabetesT1Couple, ovat ottaneet tehtäväkseen muuttaa tyypin 1 diabeteksen kuvaa ja kannustaa muita elämään elämää täysillä.

Evelina oli jo pitkään harkinnut kirjoittavansa tyypin 1 diabeteksestaan sosiaalisessa mediassa, mutta vasta kun Ludwig sai myös diagnoosin, he päättivät perustaa yhteisen Instagram-tilin DiabetesT1Couple. Nykyään heillä on tuhansia seuraajia, ja he kertovat elämästä tyypin 1 diabeteksen kanssa informatiivisella, inspiroivalla ja humoristisella tavalla.

– Tunsimme, että nyt kun meitä on kaksi, meillä on entistä paremmat mahdollisuudet jakaa arkeamme tyypin 1 diabeteksen kanssa. Haluamme kannustaa muita ja näyttää, että on mahdollista elää suhteellisen normaalia elämää. Monet seuraajistamme ovat vanhempia, joiden lapsi on hiljattain saanut tyypin 1 diabeteksen diagnoosin, ja he ovat parhaillaan opettelemassa uutta elämää, jota sairaus tuo mukanaan. Monet pitävät siitä, mitä teemme, ja kysyvät vinkkejä erilaisten tilanteiden hallintaan. Olemme todella iloisia kaikesta saamastamme kiitoksesta, mutta on vaikea antaa neuvoja, jotka toimisivat kaikille. Haluamme näyttää tilimme avulla, että jos me pystymme elämään hauskaa elämää, niin pystyt sinäkin! Haluamme kannustaa sekä lapsia että aikuisia, joilla on diabetes, Evelina kertoo.

– Kyllä, mutta haluamme myös tehdä diabeteksesta ja insuliinin ottamisesta vähemmän hankalaa puheenaihetta. Insuliini on elintärkeää, eikä hoitoa saa siirtää myöhemmäksi, kun on yksin. Meidän täytyy kiinnittää enemmän huomiota tyypin 1 diabetekseen. Se on yleinen sairaus, mutta yhteiskunnan tietoisuus siitä on aivan liian vähäistä, ja tämä saa monet tuntemaan olonsa yksinäiseksi. Siksi sosiaalinen media on hyvä kanava, koska myös yksityishenkilöt voivat tavoittaa suuren yleisön. Mitä enemmän puhumme tyypin 1 diabeteksesta, sitä enemmän rahaa tutkimus saa, Ludwig selittää.

Unelmana matkustaa vielä enemmän
Vuonna 2022 Evelina ja Ludwig ostivat Jeepin, johon he asensivat kattoteltan. Instagram-seuraajat ovat päässeet mukaan parin seikkailuihin Ruotsin ja Norjan luonnossa. Pari kokkaa ulkona ja vaeltaa metsien ja vuorten halki.

– Olemme aina olleet aktiivisia, mutta minun diagnoosini jälkeen innostuimme entisestään, Ludwig kertoo. Olemme aloittaneet pienimuotoisesti ja rohkaistuneet vähitellen olemaan matkoilla pidempään. Tämä vaatii tietenkin hieman ylimääräistä suunnittelua, jotta meillä on kaikki diabeteksen hoitotarvikkeet mukana. Mutta olemme löytäneet hyviä ratkaisuja, jotka auttavat meitä muistamaan kaiken – ja jos toinen unohtaa jotain, toisella on usein jotain ylimääräistä mukana.

Evelina täydentää:
– Olemme puhuneet siitä, että haluaisimme matkustaa ulkomaille tulevaisuudessa. Mutta jos aiomme matkustaa kauas ja olla poissa pitkään, se vaatii tietenkin vielä enemmän suunnittelua. Emme ole vielä ihan siinä vaiheessa, mutta se toteutuu varmasti joskus! Siihen asti olemme puhuneet, että olisi hauskaa matkustaa ympäriinsä ja tavata muita, joilla on tyypin 1 diabetes, ja vaihtaa kokemuksia keskenämme.

20 vuotta diagnoosien välillä

Evelina oli vain nelivuotias, kun hänellä todettiin tyypin 1 diabetes, ja hän muistaa, että koulunkäynti saattoi olla toisinaan vaikeaa, kun hänen täytyi mitata verensokeriaan ja pistää insuliinia. Hänen verensokerinsa vaihteli usein kokeiden aiheuttaman stressin vuoksi, ja hän yritti olla antamatta tyypin 1 diabeteksen estää häntä, vaikka apua olisi ollut enemmänkin saatavilla.

Teini-ikäisenä Evelina tapasi Ludwigin, jolla on myös tyypin 1 diabetes perheessään. Evelinan tyypin 1 diabeteksesta tuli luonnollinen osa heidän arkeaan, ja vuodet kuluivat. Vuonna 2020 Ludwig alkoi huomata, että hän joi runsaasti vettä, joutui käymään usein vessassa ja näytti yhtäkkiä huonovointiselta.

– Jääkiekkotreeneissä minun oli vaikea nähdä, kenen kanssa pelasin. Luulin tarvitsevani silmälasit. Oireet tulivat yhtäkkiä, ja ne olivat tuntuneet vasta muutaman päivän ajan, kun valitin joukkuetoverilleni asiasta. Hän oli sitä mieltä, että minun pitäisi tarkistaa, onko minulla diabetes. Kun saavuin illalla Evelinan luokse, hän mittasi minulta verensokerit. Mittari näytti 27 mmol/l, joten lähdimme päivystykseen heti, Ludwig kertoo.

– Koska olimme itse mitanneet Ludwigin verensokeriarvoja, lääkärit luulivat Ludwigin tietävän, että hänellä oli tyypin 1 diabetes. He olettivat, että hän oli joutunut sairaalahoitoon, koska hän ei saanut verensokeriaan laskettua itse, joten kesti jonkin aikaa ennen kuin saimme oikeaa apua. Oli onni, että minulla on myös tyypin 1 diabetes ja pystyin mittaamaan hänen verensokerinsa, muuten olisi saattanut kestää kauemmin ennen kuin tajusimme, että jokin oli vialla, Evelina kertoo.

Ludwig kertoo, miltä uutisen saaminen tuntui:
– Vaikka minulla on ollut tyypin 1 diabetes ympärilläni suurimman osan elämästäni, se oli shokki. Aloin nauraa, koska mitkä ovat mahdollisuudet? Mutta en usko, että sairauden vakavuutta tajuaa, ennen kuin seisoo siinä itse.

– Kun kerroin asiasta joukkuetovereilleni ja muille läheisille, he eivät ymmärtäneet, miten olen voinut sairastua ykköstyypin diabetekseen, Ludwig jatkaa. Liikun paljon ja syön hyvin. On yleinen harhaluulo, että kaikki diabetestyypit liittyvät elämäntapoihin. Saimme myös paljon kysymyksiä perheeltä ja ystäviltä siitä, mitä tehdä nyt, kun olimme kaksi ihmistä, joilla oli tyypin 1 diabetes. Itse asiassa eroa ei ole niin paljon. Me molemmat syömme jo nyt hyvin ja liikumme paljon. Nyt kyse on lähinnä siitä, että meidän molempien on suunniteltava etukäteen ja otettava glukoosia tai banaania mukaan, jos jommankumman glukoosiarvot laskevat. Se on helppo unohtaa ja se voi olla stressaavaa.

Enemmän aikaa tavoitealueella

Nykyään molemmilla on Rubin Medicalin järjestelmä, jossa on Tandem t:slim X2™ -insuliinipumppu ja Dexcom G6 CGM. Evelina sai järjestelmän vuonna 2020:

– Minulla oli aiemmin toinen pumppu, ja kun takuu päättyi, minulle tarjottiin korvaavaa pumppua. Tandem t:slim X2™ -insuliinipumppu näytti mielestäni mukavalta ja modernilta, joten valitsin sen. Se auttaa minua paljon jokapäiväisessä elämässä. Huomaan paljon aikaisemmin, milloin glukoosiarvoni on korkealla, ja se johtuu luultavasti siitä, että olen tavoitealueella pidempiä aikoja kuin ennen. Teknologia auttaa myös yöllä, Evelina sanoo.

Ludwig käytti aluksi insuliinikynää, koska se toimi hyvin jääkiekossa. Reilu vuosi sitten hän loukkaantui eikä pystynyt pelaamaan pitkään aikaan.

– Glukoosiarvoni muuttui nopeammin, kun lopetin liikunnan. Sitä oli vaikea ennustaa, ja kysyin diabeteslääkäriltäni, voisinko kokeilla insuliinipumppua. Evelina on niin tyytyväinen Tandem t:slim X2 -insuliinipumppujärjestelmään ja Dexcom CGM:ään, joten valitsin sen. Pumppu auttaa minua paljon eikä ole tiellä. Irrotan sen otteluiden ja treenien ajaksi, mutta muuten se on aina päällä, Ludwig kertoo.

– Pumppu tarjoaa sekä vapautta että turvallisuutta, mutta tyypin 1 diabeteksen sairastaminen on silti ylimääräistä työtä. Monet luulevat, että insuliinipumppu hoitaa kaiken, mutta se ei ole totta. Glukoosiarvon pitäminen tavoitealueella vaatii edelleen paljon suunnittelua, ja meidän on myös vaihdettava infuusiosetti joka viikko. Opit, miten kehosi reagoi, eikä se ole kaikille samanlaista. Kuuntele kehoasi ja anna terveydenhuollon ammattilaisten kertoa, miten tyypin 1 diabetesta hoidetaan, Ludwig toteaa lopuksi.

Löydät Evelinan ja Ludwigin Instagram-tililtä DiabetesT1Couple.

Me Rubin Medicalilla arvostamme, kun käyttäjämme jakavat kokemuksiaan. Haluamme kuitenkin muistuttaa, että kokemukset eri diabeteshoitovälineistä ja tyypin 1 diabeteksesta ovat yksilöllisiä ja voivat vaihdella eri ihmisillä. Keskustele sinulle parhaasta hoidosta klinikkasi diabetestiimin kanssa.