”Olin aivan ihmeissäni, kun sain nukkua kokonaisia öitä”

Toukokuu 2024

Essi, 29-vuotias terveydenhoitaja ja 3-vuotiaan lapsen äiti Varsinais-Suomesta, kertoo avoimesti matkastaan tyypin 1 diabeteksen kanssa. Neljä ja puoli vuotta sitten, syyskuussa 2019, hänellä diagnosoitiin tyypin 1 diabetes. Vaikka alku oli shokki, Essi on oppinut elämään diabeteksen kanssa ja näkee sen osana itseään, ei esteenä.

Ennen diagnoosia Essillä oli klassisia oireita, kuten tihentynyttä virtsaamistarvetta, janoa ja päänsärkyä, mutta hän ei aluksi ymmärtänyt mistä oli kyse. Diagnoosi oli sattumalöydös toisen tutkimuksen yhteydessä, joka mahdollisti nopean hoidonaloituksen. Aluksi diabeteksen hoito tuntui taistelulta, mutta pian Essi omaksui sen osaksi arkeaan.

– Se oli kyllä aikamoinen shokki ja tuntui siltä, että matto vedettiin jalkojen alta aika tehokkaasti ja kyllä se tosi paljon vaikutti elämääni. Alkuun tuntui siltä, että oli aika paljon taistelua. Melko nopeasti kuitenkin omaksuin sen hoidon ja että tämä on nyt osa minua eikä minnekään häviä. Ei se alkujärkytyksen jälkeen enää niin kauhealta tuntunut, Essi kertoo.

Diabeteksen vaikutus arkeen on ollut merkittävä, mutta Essi korostaa, että se ei estä häntä elämästä täyttä elämää. Hän on motivoitunut hyvään hoitoon ja kokee diabeteksen osaksi itseään. Hoitomuotoina hän on käyttänyt monipistoshoidon lisäksi letkutonta insuliinipumppua ja viimeisimpänä Tandem t:slim X2™ -insuliinipumppujärjestelmää Dexcomin sensorilla.

– Vuoden verran diagnoosin jälkeen minulla oli monipistoshoito, jonka jälkeen sain letkuttoman insuliinipumpun. Se oli minulla kolme vuotta, jonka jälkeen viime syksynä sain Tandem t:slim X2- insuliinipumppujärjestelmän Dexcomin sensorilla käyttööni.

Vaikka Essi on käyttänyt letkutonta insuliinipumppua, hän ei koe letkullista pumppua huonompana vaihtoehtona. Päinvastoin hän kertoo, että letkuttomuus ei aina ole automaattisesti parempi vaihtoehto. Vaikka aluksi letkuttomuus tuntui kätevältä, Essi huomasi, että letkullinen pumppu sopii hänelle paremmin monessa tilanteessa. Essi korostaa, että jokainen löytää itselleen parhaiten sopivan hoitomuodon, ja letkullinen pumppu on osoittautunut hänelle erinomaiseksi vaihtoehdoksi diabeteksen hoidossa.

 

”Kun sain Tandem-järjestelmän, minulle aukesi ihan uusi maailma”

Tandem-pumppuun siirtyminen oli Essille looginen valinta, sillä se tarjosi tasaisempia öitä ja helpotti liikunnan harrastamista. Unitila on Essin mielestä erityisen hyvä ominaisuus, joka on tasoittanut yöllistä glukoosiarvotasoa merkittävästi. Lisäksi Tandem-järjestelmä auttaa paljon glukoosiarvojen hallinnassa, mikä vapauttaa Essin ajattelemaan muutakin kuin glukoosiarvoja ja insuliinin pistämistä.

– Nukuin aiemmin todella huonosti ja kun sain Tandemin, minulle aukesi ihan uusi maailma ja olin aivan ihmeissäni, että sain nukkua kokonaiset yöt. Se on kyllä helpottanut elämää, varsinkin kun uni saattaa olla pienen lapsen äitinä katkonaista muutenkin, Essi kertoo iloisena.

Essi kertoo myös kokemuksistaan Dexcom G7 -sensorin kanssa, jonka hän otti vasta hiljattain käyttöön. Sensorin pienempi koko ja nopeampi 30 minuutin alustusaika ovat olleet positiivisia ominaisuuksia.

– Mielestäni Dexcom G7:n 30 minuutin alustusaika on aivan huippu, koska kaksi tuntia Dexcom G6:n kanssa on ollut aika pitkä aika ja se on aina pitänyt ajoittaa niin, että olisin kotona tekemättä mitään mahdollisimman ihmeellistä sen kahden tunnin aikana. Dexcom G7:n asettaminen oli paljon helpompaa ja onhan se huomaamattomampi kuin Dexcom G6, kun se on kooltaan niin paljon pienempi. Yleisesti minulla on Dexcomin sensorit pysyneet paremmin minussa kiinni kuin muut sensorit.

Vaikka alkuun Essiä jännitti insuliinipumpun käyttö, hän on oppinut luottamaan pumpun automatiikan toimintaan. Essi kannustaa muitakin diabeteksen kanssa eläviä olemaan armollisia itselleen ja muistuttaa terveitä ihmisiä siitä, että diabeteksen hallinta vaatii jatkuvaa ajattelua ja huomiota, eikä pelkästään insuliinin pistämistä ja glukoosiarvojen mittaamista.

– Tosi kivasti Tandem-järjestelmä kyllä hoitaa eikä tarvitse olla itse siellä säätämässä. Suurin hienosäätö on jäänyt pois ja olen saanut sitä ajatusta muulle elämälle eikä vain glukoosiarvoille. Olen perfektionisti ja haluan hoitaa itseni hyvin ja mielialani on parempi, kun glukoosiarvot ovat hyvällä tasolla, niin tavallaan sieltä on pudonnut sitä taakkaa pois, kun pumppu hoitaa niin paljon itse.

 

”Välillä jopa tuntuu siltä, että onko minulla diabetesta ollenkaan, kun ei ole tarvinnut pariin tuntiin miettiä mitä glukoosiarvot ovat”

Essin tarina on osoitus siitä, että diabeteksen kanssa voi elää täyttä elämää, kunhan hoitoon sitoutuu ja löytää itselleen sopivat hoitomenetelmät.

– Olen kohdannut todella vähän ennakkoluuloja, mutta se mikä minulle on tullut esille, on se, että terveet ihmiset eivät oikeasti ymmärrä miten suuri ajattelutyö on tämän sairauden takana. Koko ajan vilisee päässä se sama rulla, että ”jos minä nyt syön, niin mitä minä syön, mitä minä teen sen jälkeen, kun olen syönyt, miten se vaikuttaa minun glukoosiarvoihin”. Koko ajan on ylimääräistä raksuttelua päässä, se on niin paljon muutakin kuin se insuliinin pistäminen ja glukoosiarvojen mittaaminen.

Essin sanoista välittyy taakka, joka usein jää terveiden ihmisten huomaamatta. Hän vertaa diabeteksen omahoitoa jäävuorimalliin, jossa insuliinin pistäminen ja verensokerin mittaaminen ovat vain näkyvä jäävuoren huippu. “Pistäminen ja mittaaminen on vaan se näkyvä jäävuoren huippu, mutta siinä alla on kaikkea muuta mitä pitää ajatella ja ottaa huomioon.”

 

Essin tarinassa korostui taistelu, mutta myös toivo.

– Toivon, että ihmiset jotka eivät sairasta diabetesta, ymmärtäisivät että diabetes on paljon muuta, kun se mitä he näkevät. Ja tämä pumppu on ollut suuri helpotus tässä ajatusmaailmassa, niin paljon se on vähentänyt sitä miettimistä. Välillä jopa tuntuu siltä, että onko minulla diabetesta ollenkaan, kun ei ole tarvinnut pariin tuntiin miettiä mitä glukoosiarvot ovat, kun pumppu on hoitanut hommansa.

Essin tarina paljastaa, että tyypin 1 diabetes on paljon enemmän kuin pelkkä glukoosiarvojen seurantaa. Se on jatkuvaa huolenpitoa, mutta myös mahdollisuus löytää helpotusta ja toivoa nykyteknologian avulla. Hänen tarinansa muistuttaa meitä kaikkia siitä, miten empaattinen ja armollinen suhtautuminen voi vaikuttaa merkittävästi diabetesta sairastavan henkilön elämänlaatuun.

– Koen että Tandem on vielä enemmän motivoinut minua hoitamaan itseäni vielä paremmin, koska se on niin paljon helpompaa. Muille diabetesta sairastaville haluaisin lähettää terveiset, että muistakaa armollisuus itsellenne, että välillä on ihan OK olla välittämättä ja yksi huono päivä ei haittaa. Suurempi kokonaiskuva ratkaisee ja täytyy omaan hoitoon vähän panostaa ja mielestäni oma terveys on tosi tärkeä asia ottaa huomioon.

 

Me Rubin Medicalilla arvostamme, kun käyttäjämme jakavat kokemuksiaan. Haluamme kuitenkin muistuttaa, että kokemukset eri diabeteshoitovälineistä ja tyypin 1 diabeteksesta ovat yksilöllisiä ja voivat vaihdella eri ihmisillä. Keskustele sinulle parhaasta hoidosta klinikkasi diabetestiimin kanssa.