Tuntuu kuin saisin elää kokonaan uuden elämän. Olen niin paljon virkeämpi!
Alice - 31 vuotta
Tammikuu 2025
Diagnoosi, joka muutti kaiken
Alice sai tyypin 1 diabeteksen diagnoosin helmikuussa 2004 ollessaan kymmenenvuotias. Diagnoosin saaminen oli mullistavaa. Alice muistaa, ettei hän edes ymmärtänyt, kuinka huonosti voi, ennen kuin aloitti insuliinihoidon. Yhtäkkiä energia palasi, ja vasta silloin hän tajusi, kuinka sairas oli ollut.
– Se oli rankkaa, mutta samalla helpottavaa alkaa voida paremmin. Sain upeaa tukea sekä terveydenhuollolta, perheeltäni että opettajaltani koulussa. Kaikki auttoivat, jotta se ei tuntuisi oudolta, Alice kertoo.
Tänä päivänä Alice on 31-vuotias ja työskentelee vaatesuunnittelijana. Hän viettää suurimman osan vuodesta Vaasassa Suomessa ja kesät Ruotsissa, Orustilla. Koska hänen miehensä on jääkiekkoilija, perhe matkustaa paljon ja asuu eri kaupungeissa. Arkeen kuuluu pitkiä kävelylenkkejä heidän cockerspanielinsa kanssa.
– Rakastan eläimiä, erityisesti koiria!
Elämä insuliinikynien kanssa
Kesään 2024 saakka Alice käytti insuliinikyniä lähes 20 vuoden ajan. Hän kertoo olleensa pitkään epävarma insuliinipumppuun siirtymisestä. Vaikka hän oli lukenut monista keskustelufoorumeista, että pumppu oli hyvä vaihtoehto, hän ei heti halunnut vaihtaa.
– Ajattelin, että olenhan aina pärjännyt kynillä, miksi vaihtaisin?
Ensimmäinen yö insuliinipumpun kanssa – elämänmuutos
Ratkaisevaksi tekijäksi muodostuivat toistuvat ongelmat öisin, eli niin sanottu aamunkoittoilmiö. Joka yö noin kello kolme hänen verensokerinsa nousi äkillisesti. Hän joutui heräämään ja ottamaan ylimääräistä insuliinia, mikä teki kunnollisesta nukkumisesta vaikeaa. Lukuisien huonosti nukuttujen öiden ja epävakaiden verensokeriarvojen jälkeen hän päätti kysyä insuliinipumpusta diabetesvastaanotolla. Siirtymä tapahtui nopeasti: maanantaina hän otti asian esille ja jo seuraavalla viikolla hänellä oli käytössä Tandem t:slim X2™- ja Dexcom G7 -insuliinipumppujärjestelmä. Vaikutus oli välitön.
– Ensimmäisenä yönä nukuin keskeytyksettä ja heräsin virkeänä – sellaista ei ollut tapahtunut vuosiin.
Hänen keskimääräinen glukoosiarvonsa parani merkittävästi. 91 prosenttia sensorin mittaamista arvoista pysyi tavoitealueella, ja glukoositason keskiarvo laski 9,3 mmol/l:stä 7,0 mmol/l:ään.
– Tuntuu kuin saisin elää kokonaan uuden elämän. Olen niin paljon virkeämpi! Alice kertoo myös, että insuliinipumppu on lisännyt hänen kiinnostustaan liikuntaan. Hän uskaltaa nyt treenata kunnolla ilman jatkuvaa pelkoa liian matalasta glukoosiarvosta.
Teknologian mahdollisuudet
Alice kokee, että suurin hyöty insuliinipumpusta on sen kyky automaattisesti säätää insuliinin annostelua glukoosiarvomuutosten mukaan.
– Käyttäessäni kyniä söin usein liikaa matalan verensokerin korjaamiseksi ja sen seurauksena arvot nousivat liikaa. Nyt pumppu hoitaa säätelyn automaattisesti.
Pumpusta löytyy myös liikuntatila, jonka hän aktivoi, kun tietää liikkuvansa paljon tai lähtevänsä pitkälle kävelylle koiran kanssa. Alice kertoo myös, että hänen läheisensä ovat huomanneet suuren muutoksen sen jälkeen, kun hän alkoi käyttää insuliinipumppua. Hänen äitinsä, joka oli nuorempana suuri tukipilari diabeteksen hoidossa, tuntee olonsa nyt turvallisemmaksi, koska pumppu voi hälyttää ja säätää insuliinia tarvittaessa.
– Se on melkein kuin minulla olisi äitini pumppumuodossa mukana, Alice nauraa. Myös hänen ystävänsä ja miehensä ovat huomanneet eron. Hän on nykyään aktiivisempi ja jaksaa paremmin osallistua erilaisiin aktiviteetteihin.
Hauskoja sattumuksia matalan verensokerin vuoksi
Elämä tyypin 1 diabeteksen kanssa tuo välillä mukanaan koomisia tilanteita. Eräänä yönä vuosia sitten Alice heräsi matalaan verensokeriin ja päätti syödä jäätelöä karamellikastikkeella saadakseen verensokerin nopeasti nousemaan. Hän kuitenkin huomasi pian kummallisen maun – hän oli vahingossa lorauttanut kastikkeen sijaan mätitahnaa jäätelön päälle!
– Ihmettelin, miksi jäätelö maistui oudolta, kunnes tajusin, että olin laittanut sen päälle mätitahnaa. Olin niin matalilla, etten huomannut makueroa heti!
– Olen myös puraissut USB-muistitikun, kun hapuilin laukustani rypälesokeritablettia yöllä.
Alice painottaa, että tällaisille tilanteille on tärkeää osata nauraa.
– Matalan verensokerin aikana ajatus ei kulje selkeästi. On hyvä osata nähdä huumoria jälkeenpäin.
Vinkkejä muille
Koska Alice matkustaa paljon miehensä kanssa, hän suunnittelee huolellisesti, mitä diabetestarvikkeita ottaa mukaan. Hän suosittelee aina pakkaamaan ylimääräistä insuliinia, infuusiosettejä, sensoreita ja insuliinikyniä varalle.
– Muutama vuosi sitten matkustin ilman varasensoreita, ja ne sensorit, joita käytin ennen Dexcomia, lakkasivat toimimasta ennen aikojaan. Silloin opin, ettei varusteita voi koskaan olla liikaa.
Hän rohkaisee myös muita tyypin 1 diabetesta sairastavia olemaan avoimia uudelle teknologialle.
– Diabetesapuvälineet kehittyvät nopeasti. Uskalla kokeilla – se voi muuttaa elämäsi.
Alice muistuttaa, ettei insuliinipumpun tai sensorin käyttöä kannata häpeillä.
– Ne ovat yhä yleisempiä apuvälineitä, ja yhä useammat ihmiset ymmärtävät niiden merkityksen.
Vaikka Alice kuvailee diabetesta ”kokopäivätyöksi”, hän haluaa korostaa, että tyypin 1 diabeteksen kanssa voi elää hyvää ja aktiivista elämää. Hänelle Tandem t:slim X2 -insuliinipumppu ja Dexcom CGM ovat olleet ratkaisevia kohti parempaa terveyttä ja suurempaa vapautta – olipa hän sitten Orustissa, Vaasassa tai matkalla jossain aivan muualla.
*Tietoa aamunkoittoilmiöstä:
Aamunkoittoilmiöllä tarkoitetaan veren sokeritason nousua varhain aamulla. Se on melko yleinen ilmiö tyypin 1 diabetesta sairastavilla. Yleensä verensokeri alkaa nousta noin kello kolmesta tai neljästä ja on koholla herätessä, noin kello seitsemän tai kahdeksan aikaan. Tämä voi kuitenkin vaihdella yksilöllisesti.
Ilmiö johtuu siitä, että kehon omat hormonit vapauttavat sokeria maksasta ja lihaksista. Tämä on luonnollinen reaktio, kun keho alkaa valmistautua heräämiseen ja pyrkii varmistamaan, että soluilla on energiaa yön paaston jälkeen. Henkilöille, jotka käyttävät pitkävaikutteista insuliinia pistoksina, voi olla haasteellista löytää tasapaino sen välillä, ettei verensokeri laske liikaa yön ensimmäisinä tunteina – jolloin insuliinin tarve on usein vähäinen – ja ettei se taas nouse liikaa yön loppupuolella, kun aamunkoittoilmiö alkaa.
Lähde: Suomen Diabetesliitto
Vinkki: Glukoosiarvojen vakaana pitämiseksi koko yön ajan Tandem t:slim X2 -insuliinipumpussa on Control-IQ-teknologialla varustettu valmiiksi ohjelmoitu Unitila. Tämä asetus säätelee insuliinin perusannostusta automaattisesti ja pitää glukoosiarvot tavoitetasolla 6,1 mmol/l.
Me Rubin Medicalilla arvostamme, kun käyttäjämme jakavat kokemuksiaan. Haluamme kuitenkin muistuttaa, että kokemukset eri diabeteshoitovälineistä ja tyypin 1 diabeteksesta ovat yksilöllisiä ja voivat vaihdella eri ihmisillä. Keskustele sinulle parhaasta hoidosta klinikkasi diabetestiimin kanssa.