lokakuu 2022

Timillä on aktiivinen arki: hän treenaa, tapaa ystäviä, asuu kumppaninsa kanssa ja työskentelee tilintarkastajana. Lisäksi hänellä on tyypin 1 diabetes.

– Haluan nähdä itseni täysin normaalina ihmisenä. En pidä siitä, että minut yhdistetään diabeteksen kanssa. Se on vain jotain, mitä minulla on, ei osa identiteettiäni. En ole koskaan kokenut olevani erilainen diabeteksen vuoksi. Minun täytyy ehkä suunnitella hieman enemmän ja olla hieman tarkempi, mutta muuten arjen ero minun ja ystävieni välillä ei ole yhtä suuri nyt, kun minulla on insuliinipumppu.

Tim on aina pitänyt vilkkaasta elämästä ja on motivoitunut. Hän treenaa usein ja on pelannut pöytätennistä huipputasolla Ruotsissa. Sosiaaliset suhteet ovat hänelle tärkeitä, ja hän viettää mielellään aikaa ystävien, kumppanin ja perheen kanssa. Työskentely ja työelämään pääseminen tuntuvat myös mukavalta ja jännittävältä.

Kynästä pumppuun
Tim sai tyypin 1 diabeteksen ollessaan 10-vuotias.
– Silloin minulla ei ollut hajuakaan, mikä diabetes on. Ajattelin vain, että se oli hankalaa. Mutta jo kolmantena päivänä diagnoosin jälkeen otin omat insuliiniruiskuni, kertoo Tim.

– Pienenä minulla oli aluksi insuliinikynä, enkä pitänyt siitä. Tuntui siltä, että kaikki tuijottivat minua, kun pistin itseni vatsaan, ja osa luokkatovereistani piti sitä pelottavana nähdä, kun otin insuliinia. Joten kun sain insuliinipumpun, tilanne oli paljon parempi, mutta valitettavasti sen pumpun sensori ei toiminut kovin hyvin minulle ja sain paljon virheellisiä glukoosiarvoja.

– Sitten sain Dexcom G6 CGM:n, ja se toimi täydellisesti minulle. Voin luottaa glukoosiarvoihin, eikä minun tarvitse kalibroida.

Nyt Tim käyttää Tandem t:slim X2™ insuliinipumppujärjestelmää yhdessä Dexcom G6 CGM:n kanssa.
– Järjestelmän Control-IQ-teknologia on helpottanut hoitoani paljon. Pumppu voi sekä kiihdyttää että hidastaa insuliiniannostelua, enkä joudu enää kokemaan glukoosiarvojeni vuoristorataa. Minulle korkeat glukoosiarvot ovat olleet erityisen hankalia aiemmin. Teini-iässä oli jakso, jolloin treenasin todella paljon, ja kun treenaa kovaa ja syö suuria määriä ruokaa, on melko vaikeaa pitää tasainen glukoosiarvoa. Sen sijaan, että minun olisi pitänyt ottaa suuria bolus-annoksia ollessani korkealla, pumppu antaa sen sijaan pieniä korjausannoksia, ja minulla on näin ollen ollut paljon tasaisempi glukoosiarvo ja paljon enemmän energiaa. Välillä melkein unohdan diabetekseni nyt. Se on niin helpottavaa.

– Hyvät apuvälineet helpottavat, enkä usko, että voisin voida näin hyvin ilman insuliinipumppuani, Tim kertoo. Olen kaveri, jolla on jatkuvasti täysi kalenteri, enkä istu lähes koskaan paikallani. Silloin tarvitaan hyviä hoitotarvikkeita. Olen todella iloinen siitä, että teknologia kehittyy. Kiitos kaikille, jotka yrittävät tehdä asiat paremmin!

Muutto pois kotoa on iso askel
Kaksi vuotta sitten Tim ja hänen tyttöystävänsä Wilma muuttivat yhteen. Silloin Tim oli 20-vuotias ja Wilma 19-vuotias.

– Muuttaminen pois kotoa on suuri askel kaikille, mutta ehkä hieman suurempi, kun on tyypin 1 diabetes. Perheeni oli sitä mieltä, että oli turvallisempaa, kun muutimme yhteen eikä minun tarvinnut asua yksin.

– Tyttöystäväni on minun suuri tukipilarini, hän on aina ollut kiinnostunut ja kysellyt paljon. Hän on todella kullan arvoinen. On tärkeää, että uskaltaa puhua diabeteksestaan, muuten saattaa syntyä hieman hankalia tilanteita, kun kumppani ei ymmärrä, miten oikeasti voi.

– Seurantatoiminto on ollut meille erittäin hyödyllinen. Tyttöystäväni voi seurata glukoosiarvojani, mikä antaa turvallisuuden tunteen sekä hänelle että minulle. Hän voi tuntea olevansa mukana, vaikka ei olekaan. Kun olen ulkona kavereideni kanssa, hän voi soittaa ja sanoa, että nyt olisi hyvä tarkkailla glukoosiarvojasi. Se saattaa kuulostaa oudolta, mutta minusta se on hyvä, sillä siinä tilanteessa saattaa olla helppo sivuuttaa se. Joskus yöllä, kun pumppu hälyttää, voin haluta vain jättää sen huomiotta ja nukkua edelleen, mutta silloin hän huolehtii siitä, että nousen ja syön jotain, ja se on auttanut minua monta kertaa. Huolimatta siitä, kuinka hyviä hoitotarvikkeet ovat, ne eivät voi estää kaikkea.

Ruoka ja hiilihydraattien laskeminen
– Olen aina laskenut hiilihydraatteja, kertoo Tim. Mutta ajan myötä olen oppinut laskemaan hiilihydraatteja intuitiivisesti, eikä minun tarvitse enää laskea niin paljon matemaattisesti. Sekä työssä että treenatessa tarvitaan hyvää ruokaa. Syön sitä, mitä kutsuisin normaaliksi, terveelliseksi ruokavalioksi, joka on hyvä kaikille, ei erityisruokavaliota. Toki on mukavaa syödä joskus vähän roskaruokaa. Sitä pitäisi voida tehdä mielestäni. Kun vähän lipsuu, on hyvä, että on insuliinipumppu, joka voi auttaa.

– On paljon ennakkoluuloja siitä, mitä tulisi syödä. Välillä teen jopa pilaa siitä, kun tapaan uusia ihmisiä, ja sanon, että minulla on tyypin 1 diabetes, koska olen syönyt liikaa karkkia. Vain todetakseen sitten heti, että se on vain myytti. Haluan yleensä kumota kaikki ennakkoluulot kerralla.

Mikä on mielestäsi Tandem t:slim X2 -pumpun parhaat ominaisuudet?
• Control-IQ™ -teknologia. Se mahdollistaa sekä insuliiniannoksen lisäämisen että vähentämisen, ja vältyn glukoosiarvojen vuoristoradalta.
• Henkilökohtaiset profiilit. Kun olen sairas, muuttun aktiivisesta henkilöstä passiiviseksi. Silloin on mukavaa aktivoida sairausprofiili, joka antaa minulle enemmän insuliinia ja pitää glukoosiarvon tasapainossa. Sitä voin käyttää myös päivinä, jolloin vain rentoudun sohvalla, kuten joskus tarvitaan. Pumpun avulla voin laskea glukoosiarvoja hieman enemmän, eikä se haittaa. Ja kun minulla on kiireinen päivä, paljon kokouksia ja matkustamista, käytän aktiiviprofiilia, jonka olen luonut itselleni. Silloin pumppu ei korjaa yhtä paljon, ja voin pitää glukoosiarvoni hieman korkeampana. Se tekee siitä, että minun ei tarvitse ajatella niin paljon ja voin keskittyä enemmän päivään, työhön ja elämään. Se on mielestäni todella mukavaa. Toki diabetes on aina läsnä, ja sitä ei saa unohtaa kokonaan, mutta on mukavaa, että pystyn elämään normaalia elämää.
• Liikuntaprofiili. Kun treenaan, se antaa minun pitää hieman korkeamman glukoosiarvon, enkä tarvitse yhtä paljon rypälesokeria glukoosiarvojen ylläpitämiseen. Suosittelen todella profiilien käyttöä!

Onko sinulla vinkkejä muille tyypin 1 diabeetikoille?
• Ole utelias ja selvittäkää, miten oma kehosi toimii. Ei ole yhtä kaikille sopivaa ratkaisua. Itse halusin nopeasti oppia mahdollisimman paljon tyypin 1 diabeteksesta, se oli tapa ottaa tilanne hallintaan. Tiedon avulla tulee vapaus.
• Älä koskaan vertaa itseäsi toiseen henkilöön, jolla on diabetes. Kaikki ovat erilaisia, ja se on erittäin tärkeää ymmärtää.
• Älä stressaa täydellisen HbA1c-arvon saavuttamisesta. Toki haluat hyvän HbA1c-arvon komplikaatioiden välttämiseksi, mutta älä unohda tämänhetkistä elämääsi. Diabetes on vain osa elämää, ei koko elämä.
• Etsi sinulle sopivat hoitotarvikkeet. Keskustele hoitotiimisi kanssa ja uskalla kokeilla uusia, moderneja hoitotarvikkeita. Mielestäni kaikkien pitäisi olla samassa asemassa, mutta valitettavasti terveydenhuolto ei ole täysin tasa-arvoista Ruotsissa tällä hetkellä. Joten uskalla pitää puolesi.
• Ole avoin diabeteksen suhteen. Kerro kaikille ympärilläsi; työkavereille, ystäville, kumppanillesi.
• Aluksi tyypin 1-diabeteksen saaminen on shokki ja mietit, onko tämä nyt elämäsi tarkoitus? Mutta asiat kyllä paranevat!

Mitä haluaisit muiden tietävän tyypin 1-diabeteksesta?
Yleisesti ottaen uskon, että tietämys diabeteksesta yhteiskunnassa on alhainen.
• Ole utelias, uskalla kysyä.
• Kuuntele ja tue tarvittaessa. Se, että ystäväni ostavat rypälesokeria vain varmuuden vuoksi, tarkoittaa minulle paljon.
• Ymmärrä, että tyypin 1-diabetesta ei saa siksi, että olisi tehnyt jotain väärin.

Me Rubin Medicalilla arvostamme, kun käyttäjämme jakavat kokemuksiaan. Haluamme kuitenkin muistuttaa, että kokemukset eri diabeteshoitovälineistä ja tyypin 1 diabeteksesta ovat yksilöllisiä ja voivat vaihdella eri ihmisillä. Keskustele sinulle parhaasta hoidosta klinikkasi diabetestiimin kanssa.